Ölümcül bir mutasyon hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atılması için çalışmalar yürütmek amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyet gösteren Kistik Fibrozis Derneği (Kifder) Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, Türkiye`de bu hastalığın tedavisinde kullanılan mutasyon ilaçlara erişim olmadığını belirtti. Görgün, “Mutasyon ilaçlara erişimin sağlandığı ülkelerde hastaların ortalama yaşam süresi ve yaşam kalitesi çok ciddi ölçüde artıyor. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır” dedi. 

Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, derneğin 10. yılı nedeniyle yaptığı açıklamada, bundan böyle 8 Eylül`ü “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” ilan ederek, tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunları kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını aktardı. Görgün, Türkiye`de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1`inde mutasyon ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü bildirdi.

"HALEN TEDAVİSİ SÜREN KİSTİK FİBROZİS HASTASI SAYISI 3 BİN 500 CİVARINDA"

Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2015 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizen Görgün, şunları kaydetti:

“Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3 bin 500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ve yaşam kalitesinin dünyada genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, yeni geliştirilen ve kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır. Yurt dışında kullanılan mutasyon ilaçları, ülkemizdeki hastalar ve aileleri için büyük bir umut.” 

"İLAÇSIZ GEÇEN HER AN, ÇOCUKLARIMIZ ÖLÜME BİR ADIM DAHA YAKLAŞIYOR” 

Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına göre; Amerika`da hastaların sisteme kayıt oranı yüzde 54,6, Avrupa`da yüzde 51,3 iken, bu oranın Türkiye`de yalnızca yüzde 7 seviyesinde kalmasının en önemli nedeninin, hastaların yeni jenerasyon mutasyon ilaçlara erişememesi olduğuna dikkat çeken Görgün, şunları dile getirdi:

"Kistik fibrozis için yurt dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor+ Tezacaftor+ ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk. İlaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor, ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zorunlu olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Çünkü ilaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor. 

"İSTEĞİMİZ BU İLAÇLARIN BİR AN ÖNCE GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINMASIDIR" 

Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu yöntem bizlerin tercih ettiği bir yöntem değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz.  

“HİÇBİRİMİZ BÖYLE BİR ÖDEMEYİ YAPABİLECEK MADDİ GÜÇTE DEĞİLİZ” 

Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor sonrasında sırayla kullanıma giren lumacaftor/ivacaftor, tezacaftor/ivacaftor ve en başta Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C`ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması konusunda yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu konuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”