SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

Kateryna ve Umut Şen çiftinin çocukları olan Sofia Deniz Şen, SMA Tip-1 hastası. Amerika’daki tedavisi için 2,4 milyon Dolar gibi büyük bir ücrete ihtiyaç duyan Sofia Deniz için Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca çağrıda bulundu. Türkiye’de çok sayıda çocuğun SMA ile mücadele ettiğini belirten Alaca, Devlet’in konuyla ilgili detaylı bir çalışma yapması gerektiğini belirtti.

“GEREKLİ MİKTARIN SADECE YÜZDE 25’LİK BİR KISMINI TAMAMLADILAR”

Sofia Deniz’e yardım edebilmek için bağış yapılabilecek adresleri paylaşan Mersin Siyasi İşler Başkanı Alaca, “Sofia Deniz, doğuştan SMA Tip-1 gen hastalığına sahip. Küçük yavrumuzun iki kere kalbi durdu. Ne yazık ki tedavisi için Türkiye’de yeterli imkân yok. Amerika’daki tedavisinin ücreti ise 2 milyon Dolar’dan fazla. Hayatı tek bir ilaca bağlı yavrumuz için ailesi, Sofia’nın en sevdiği çizgi karakter olan Tospik’in oyuncaklarını satıyor. Şimdiye kadar gerekli miktarın sadece yüzde 25’lik bir kısmını tamamladılar. Bugün bir çocuğun gülmesine katkı sağlamak isteyen herkes ‘www.sofianin tospikleri.com’ internet sitesi üzerinden ya da ‘sofia deniz kurtulsun’ adlı İnstagram adresinden yardımcı olabilir” dedi.

“KULAKLARINIZI TIKAYARAK BİR YERE VARAMAZSINIZ”

SMA hastalığı ile mücadele noktasında hükümete de seslenen Alaca, “Türkiye’da SMA hastalığı bir ölüm sebebi olmaktan çıkmalıdır. SMA hastalığının birçok tedavi çeşidi var. Bunların artık Türkiye’de de etkin bir şekilde uygulanması gerektiğini düşünüyoruz. Bir çocuğun hayatını kurtarmaktan daha kıymetli ne olabilir? Sosyal devlet anlayışının bir gereği olarak, Sağlık Bakanlığı’nın bunu yapması gerekmektedir. Zolgensma adlı ilaç ise hala ülkemizde SMA tedavisi kapsamına alınmadı. Kulaklarınızı tıkayarak bir yere varamazsınız. Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce, binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” ifadelerini kullandı.