4 Nisan 2026 Cumartesi

19:06   MERKEZ BANKASı, FAIZI YÜZDE 37’DE SABIT TUTTU   16:50   FERDI ZEYREK GENÇLIK MERKEZI AÇıLıŞ TÖRENI... NURCAN ZEYREK: FERDI’NIN DE HEP ISTEDIĞI GIBI BURADA UMUT HIÇ BITMEYECEK   16:44   ADALET BAKANı GÜRLEK’TEN ’SOSYAL MEDYA’ AÇıKLAMASı: SOSYAL MEDYAYA GERÇEK KIMLIKLE GIRILECEK. SAHTE HESAPLARıN KAPATıLMASı IÇIN 3 AYLıK GEÇIŞ SÜRECI OLACAK   16:40   MERSIN BÜYÜKŞEHIR OTIZM AILE DANıŞMA MERKEZI’NDE ’OTIZM FARKıNDALıK GÜNÜ’ BULUŞMASı YAPıLDı   14:19   MEHMET ŞIMŞEK’TEN ENFLASYON DEĞERLENDIRMESI: İKLIM KOŞULLARıNDAKI NORMALLEŞMENIN, 2026 YıLıNDA GıDA ENFLASYONU GÖRÜNÜMÜNÜ DESTEKLEMESINI BEKLIYORUZ   14:12   MERT HAKAN YANDAŞ VE ERSEN DIKMEN’IN TAHLIYESINE KARAR VERILDI   14:03   İRAN’ıN ESKI DıŞIŞLERI BAKANı ZARIF’TEN TRUMP’A SAVAŞTAN ÇıKıŞ YOLU ÖNERISI   11:30   BAŞKAN SEMIH PALAMUT ACı TABLOYU ÖZETLEDI: VERESIYE DEFTERLERI AKDENIZ’IN GERÇEĞI OLDU!   10:30   GıDA KRIZI KAPıDA: BESLENME ARTıK BIR BEKA SORUNUDUR!   10:16   SANAL DÜNYADA ’İNFAZ’ PAZARLıĞı YAPANLARA ŞAFAK OPERASYONU: TELEGRAM ÇETELERINE BÜYÜK DARBE!   09:58   MERSIN’DEN KÜRESEL MESAJ: "ALıM GÜCÜNÜ ARTıRMANıN YOLU MALIYET BASKıSıNı AZALTMAKTAN GEÇIYOR"   09:23   SILIVRI’DE GECE YARıSı KARARı! İBB DAVASıNDA TAHLIYE HABERI:    09:20   AYM’DEN TAYFUN KAHRAMAN KARARı: ERKAN BAŞ’TAN ’DERHAL TAHLIYE’ ÇAĞRıSı!   09:10   MERSINLI KADıNLAR "ETIKET" PEŞINDE! HAMZABEYLI KÖY ATÖLYESI’NDE ÜRETIMIN ŞIFRELERI ÇÖZÜLDÜ   06:05   İBB DAVASıNDA SıCAK GELIŞME: NURI ASLAN’DAN SILIVRI KAPıSıNDA ‘ADALET’ MESAJı!   05:58   ADALET MÜCADELESINDE İLK ADıM: İBB DAVASıNDA TAHLIYE KARARı SONRASı ÖZGÜR ÇELIK’TEN SERT MESAJ!   05:13   TOROSLAR’DA RENKLI EL İZLERI DÜNYAYı DEĞIŞTIRIYOR! 2 NISAN’DA UMUT DOLU BULUŞMA   16:37   CHP’LI YAVUZYıLMAZ’DAN ZONGULDAK İL GENEL MECLISI SEÇIMI AÇıKLAMASı: "KENDILERINE GÜVENIYORLARSA ZONGULDAK’TA SEÇIMLER SAĞLıKLı ŞEKILDE, DOĞRU BIR FORMATLA YAPıLıR"   16:35   DEM PARTI SÖZCÜSÜ DOĞAN’DAN "ARA SEÇIM" DEĞERLENDIRMESI: "ŞU ANDA EN TEMEL GÜNDEMIMIZ, ÜLKENIN DEMOKRATIKLEŞMESI"   16:33   2 NISAN DÜNYA OTIZM FARKıNDALıK GÜNÜ... CHP’LI NAZLıAKA: "BIR EBEVEYNIN ’BENDEN SONRA ÇOCUĞUMA NE OLACAK?’ SORUSU VARSA, ORADA SOSYAL DEVLET YOKTUR"  
 
     
   

SANATÇI İLKAY AKKAYA`DAN SMA`LI ÇOCUKLARA DESTEK: “100 ÇOCUĞUMUZUN KAMPANYASINI TOPLUMSAL DAYANIŞMAYLA ÇÖZDÜK”


Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

 

Tarih : 25 Mart 2022 Cuma 13:20   Okunma : 726

Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

İlkay Akkaya, Malatya Kongre ve Kültür Merkezi`nde dün verdiği konserle, sevenleriyle buluştu. Akkaya, konserin sonunda SMA hastası çocuklara dikkat çekti. Akkaya, konser salonunun girişinde broşürleri dağıtılan SMA Tip1 hastası Alparslan Aktürk ve SMA Tip1 hastası Destan Duru Evren için konsere katılanlardan destek istedi.

"SÖZÜNÜ ETTİKLERİ İLAÇ, BEBEKLERİMİZİN ULAŞMAYA ÇALIŞTIĞI İLAÇ DEĞİL"

Akkaya, konserde yaptığı konuşmada, “Sağlık Bakanlığı durup durup bazı açıklamalar yapıyor, `tedavi giderlerini biz üstleniyoruz` diyor. Oysaki sözünü ettikleri ilaç, bu bebeklerimizin ulaşmaya çalıştıkları ilaç değil. Sözü edilen ilaç, 4 ayda bir uygulanan Spinoza diye bir ilaç, devlet bu ilacı karşılıyor. Onu da belirli kriter testlerini geçmiş bebeklerimize uyguluyorlar" dedi.

"50 KURUŞ, 1 LİRAYA ÇOCUKLARIMIZI TEDAVİYE GÖNDERDİK"

SMA hastalığının tedavisinin olduğuna dikkat çeken Akkaya şunları söyledi:

"Oysaki SMA hastalığının bir çözümü var, başarı oranı yüzde 95. Destan Duru ve Alparslan henüz SMA`nın ağır hasarlarına henüz maruz kalmamışlar ve şansları çok çok büyük. Zolgensma ilacına ulaşmaya çalışıyoruz. Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Toplumumuza ve yurt dışında yaşayan Türklere minnet borçluyuz. Destan Duru ve Alparslan da bu tedavi şansını yakalasın istiyoruz. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik. Sesimizi ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar başarılı olacağız. Duyarsız kalmayacağınızdan eminim."

 

Paylaş :
Etiketler :  

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!

  GÜNCEL HABERLER

 
  FLAŞ HABER
   
 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
mersinerji.com © Copyright 2017-2026 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA