CHP Genel Başkan Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, solunum cihazına bağlı hastalar için elektriğin hayati bir ihtiyaç olduğuna dikkat çekerek “ALS hastalarına ait elimize ulaşan bin 700 lira, bin 665 lira, bin 210 liralık elektrik faturaları var. Vatandaşlarımız bu faturaları nasıl ödeyecek? Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir” açıklamasını yaptı.

Türkiye`de ALS Derneği verilerine göre 6-8 bin civarında ALS hastası var. 40-60 yaşları arasında başlayan bu hastalıkta, hastaların kaslarında güçsüzlük ve erime meydana geliyor. Dünyada her yıl yüz binde 2 kişi, ALS hastalığına yakalanıyor.

CHP Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi, solunum cihazına bağlı ALS hastalarının yüksek elektrik faturalarından örnekler paylaştı. İlgezdi, yazılı açıklamasında şu değerlendirmeleri yaptı:

“TÜRKİYE`DE SADECE 144 HASTAYA ELEKTRİK DESTEĞİ VERİLİYOR. FAKAT SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI HASTA SAYISI 700 BİN CİVARINDA”

“ALS hastalarına ait elimize ulaşan bin 700 lira, bin 665 lira, bin 210 liralık elektrik faturaları var. Vatandaşlarımız bu faturaları nasıl ödeyecek? Elektrik desteği ise hane başı 200 TL. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı`nın verilerine göre Türkiye`de sadece 144 hastaya elektrik desteği veriliyor. Fakat solunum cihazına bağlı hasta sayısının ise 700 bin civarında olduğu söyleniyor. Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün değil. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir. Aksi takdirde ALS hastalarımız 2 bin liralık faturaların altından kalkamıyorlar.

“SOLUNUM CİHAZINA 1-2 SAAT DEĞİL 24 SAAT BAĞLILAR”

ALS hastalarının yarısı hem solunum cihazına bağlılar hem de ağızdan beslenemeyen hastaların beslenmesini sağlamak için mideye tüp yerleştirilen ve PEG olarak bilinen bir ameliyat geçiriyorlar. Solunum cihazına 1-2 saat değil 24 saat bağlılar. Yani oksijen onlar için destek değil mecburiyet, çünkü vücudun nefes alacak kasları çalışmıyor. Belki 1 dakika kadar tüpten ayrı kalabilir fakat ikinci dakikada boğulurlar.

“HASTALIKTA SAĞLIK SİSTEMİ, AİLEYİ HASTAYI BIRAKIP GİDİYOR VE EVE HAPSEDİYOR. İŞTE BU YÜZDEN ALS ÖKSÜZ HASTALIKTIR”

Bu hastalarımız 24 saat hastanede kalamıyor. Normalde hastanelerde yatırılacak olsalar yoğun bakımlarda yer kalmaz. Bu sebeple mideden beslenme ve boğazından solunum cihazına bağlanma gibi ilk müdahale işlemleri gerçekleştirilip evlerine gönderiliyorlar. Bu hastalara evlerinde aileleri bakıyor. Aileleri adeta yoğun bakım hemşireleri gibi tıbbi destek veriyorlar. Normalde bir insanı yaşatmak, tedavisini gerçekleştirmek sağlık sisteminin işidir. Ama bu hastalıkta sağlık sistemi, aileyi hastayı bırakıp gidiyor ve eve hapsediyor. İşte bu yüzden ALS öksüz hastalıktır.”

“ALS HASTALIĞINA VE HASTALARA, DEVLET YETERİ KADAR BÜTÇE AYIRMIYOR”

ALS hastalığı tam bir kendi bedeninde kilitli kalma halidir. ALS hastalığına ve hastalara, devlet yeteri kadar bütçe ayırmıyor. ALS hastalarımız gözden çıkarılmış hastalar olarak görülmektedir. ALS hastalarının aileleri, masrafların altında eziliyor. Ailelerin dağılmasına varan üzücü süreçler dahi görülmektedir. Çocuklar fırsat eşitsizliği yaşıyorlar. Evde sürekli aspirasyon yapılıyor, alarmlar çalıyor, hastanın başında sürekli durmak gerekiyor. Yani aile tam bir yoğun bakım ortamında yaşıyor. Bu durumdan en çok da çocuklar etkileniyor.”