28 Mart 2024 Perşembe

15:23   ÖĞRENCİLERE "SEÇİM" TATİLİ: 1 NİSAN PAZARTESİ GÜNÜ OKULLAR TATİL   13:37   MERSİN BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ, YENİ ÇALIŞMASI İLE SAYA PARK KAVŞAĞI TRAFİĞİ HAT SAYESİNDE RAHATLADI   12:51   VAHAP SEÇER: “VATANDAŞA HİZMET ETMENİN SONUÇLARINI TÜM TÜRKİYE’YE GÖSTERECEĞİZ”   12:40   CHP MEZİTLİ BELEDİYE BAŞKAN ADAYI TUNCER, HER KOŞULDA GENÇLERİN VE EĞİTİMCİLERİN YANINDA OLACAĞINI VURGULADI   12:36   CHP TOROSLAR BELEDİYE BAŞKAN ADAYI YILDIZ, YÖRÜK KÜLTÜRÜNÜ VAR ETMEK İÇİN DESTEK İSTEDİ   11:37   YEREL SEÇİMLERE 3 GÜN KALDI... SEÇMEN OYUNU NASIL KULLANACAK?   11:03   TGC: GAZETECİLER SEÇİM SONUÇLARINA ENGELSİZ ULAŞABİLMELİ, İNTERNET KESİNTİSİ OLMAMASI İÇİN ÖNLEM ALINMALI   10:31   MERSİN BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NİN, ÇÖLYAK HASTALARINA DESTEĞİ RAMAZAN AYINDA DA SÜRÜYOR   09:33   LAİKLİK MECLİSİ`NDEN KURTULMUŞ`A ``LAİKLİK GÜNÜ`` TEPKİSİ: "AÇIKTIR Kİ AKP`Lİ NUMAN KURTULMUŞ LAİKLİĞİ DEĞİL, LAİKLİĞİN TASFİYE EDİLMESİNE DÖNÜK FAALİYETLERİ KORUMA DERDİNE DÜŞMÜŞTÜR"   09:14   VAHAP SEÇER, TARSUS`TA FAALİYET GÖSTEREN STK`LARLA BİR ARAYA GELDİ   09:06   SEZGİN TANRIKULU`NDAN ERDOĞAN`IN DİYARBAKIR`DAKİ SÖZLERİNE TEPKİ: DİYARBAKIR İÇİN KÜRTLER İÇİN BİR ŞEY İFADE ETMEDİ. YENİ BİR SÜREÇ BEKLEMEK, BU KONUŞMADAN SONRA DOĞRU DEĞİL   01:25   YSK`NIN MAHALLİ İDARELER ARA SEÇİMİNE İLİŞKİN KARARI RESMİ GAZETE`DE YAYIMLANDI   21:03   YAVAŞ`TAN ALTINOK`A: "KIZIM 32 YIL SÜRECEK KREDİ ÇEKİP EV ALDI. ALNININ TERİNİ YİYOR, EMEĞİNİN HAKKINI ALIYOR"   20:43   İZMİR KADIN PLATFORMU: “ÖLDÜRÜLEN HER KIZ KARDEŞİMİZ İÇİN SOKAKLARI DOLDURMAYA DEVAM EDECEĞİZ”   20:40   ÖZGÜR ÖZEL: “SARIYER`E AKP KORKUSU YAŞATANLARI SON KEZ UYARIYORUM. OKTAY AKSU`DA BİRLEŞELİM. KORKULU RÜYA GÖRMEYELİM”   20:17   KILIÇDAROĞLU`NDAN SAHTE PANKART TEPKİSİ   20:17   KILIÇDAROĞLU`NDAN SAHTE PANKART TEPKİSİ   16:57   SOSYAL MEDYA ÜNLÜSÜ ``JAHREİN``, KILIÇDAROĞLU`NA TAZMİNAT ÖDEYECEK... KILIÇDAROĞLU`NUN AVUKATI ÇELİK: MİKTAR YÖNÜNDEN KARARA İTİRAZ EDECEĞİZ   16:50   SERDAR SOYDAN: MERSİN HALKI ARTIK DEĞİŞİM İSTİYOR, HİZMET İSTİYOR   16:05   (2) ÖZGÜR ÖZEL: ESENYURT VE TÜRKİYE İTTİFAKI HEPİNİZİ MAHCUP EDECEK. BİZİM BİRLİKTELİĞİMİZ BİRİLERİNİ RAHATSIZ ETMİŞ, BİR SÜRÜ YALAN ATIYORLAR  
 
     
   

LARON SENDROMLU ÇOCUKLARININ TEDAVİSİ İÇİN DESTEK BEKLEYEN BABA İSMAİL KÖSE: "BU RAKAMI DEVLET MEMURU OLARAK KARŞILAMAM MÜMKÜN DEĞİL"


Karabük`te yaşayan 13 ve 7 yaşındaki iki kardeşin boylarının uzayabilmesi için yurtdışından Türkiye`ye getirilecek ilaca ihtiyaçları var. İlacın ücretinin SGK tarafından karşılandığı, ancak döviz kuru farkının bu kapsama girmediğini belirten baba İsmail Köse, “İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye`ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye`deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum” dedi.

 

Tarih : 24 Şubat 2023 Cuma 15:42   Okunma : 4429

TUNAKAN YILDIRIM

Karabük`te yaşayan 13 ve 7 yaşındaki iki kardeşin boylarının uzayabilmesi için yurtdışından Türkiye`ye getirilecek ilaca ihtiyaçları var. İlacın ücretinin SGK tarafından karşılandığı, ancak döviz kuru farkının bu kapsama girmediğini belirten baba İsmail Köse, “İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye`ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye`deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum” dedi.

Safranbolu`ya bağlı Musalla Mahallesi`nde yaşayan İsmail Köse (40) çocukları, Mehmet Emin Köse (7) ve Yusuf Buğra Köse`nin (13) 2 yaşına geldiklerinde laron sendromu hastalığına yakalandıklarını öğrendi. Çocuklarının tedavisini karşılamak için artık gücünün kalmadığını ve bir an önce devlet yetkilileri tarafından seslerinin duyulmasını isteyen baba İsmail Köse şunları söyledi:

"Yusuf Buğra ve Mehmet Emin laron sendromu hastası. Dünyada bilinen 300 hastadan ülkemizde bilinen 20-25 hastadan iki tanesi. Çocuklarımın büyüyebilmesi için yurtdışından gelen increlex isimli bir ilaç var. Bu ilaçla yılda 3-10 cm arası uzama sağlanmakta. Ancak 2019 yılından önce bu ilacın tamamını devletimizin katkısı ile almak mümkünken 2019 yılından sonra ilacı temin etmekte zorluk çektik.

"KUTU BAŞI 207 EUROLUK BİR FİYAT FARKI ÇIKTIĞINI ÖĞRENDİK"

‘Bu sıkıntılı süre içerisinde ilacın üretilmediğini öğrendik doktorlarımız tarafından. Yurt dışındaki firmanın bir şekilde mail adresini buldum ve çocukların durumunu anlatan İngilizce bir mail yazdım.  Üretimden kalktığını söylemişlerdi doktorlarımız ancak gelen mailde ilacın üretimden kalkmadığını bu ilacı Türkiye dahil ruhsatı olmayan ülkelere göndermeme kararı aldıklarını öğrendik. Evrakları tamamladık, tam ilacımız gelecek derken ilacın kutu başı 207 euroluk bir fiyat farkı çıktığını öğrendik.

"BU RAKAMI DEVLET MEMURU OLARAK KARŞILAMAM MÜMKÜN DEĞİL"

İki çocuğum için 3 ayda 19 kutu yılda yaklaşık 80 kutu ilaç gitmektedir. İlerleyen zamanda bu sayı çocuklarımın kiloları, boyları arttığı için artacak. İlacı en son temin ettiğimde 72 bin TL gibi bir rakam verdim. Bu rakamı devlet memuru olarak karşılamam mümkün değil. Bu konuda devletimizin sesimizi duymasını ve tamamı ile devlet katkısı ile Türkiye`ye getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil, Türkiye`deki 22 hasta için de bunu rica ediyorum."

"BU İLAÇ OLMADAN UZAYAMIYORLAR"

Doktorlarının artık ilacın karşılanmadığını söylemesi üzerine yurtdışındaki ilaç firması ile irtibata geçtiğini ve ruhsatla alakalı evraklar için Türk eczacılar birliği yurt dışı ilaç temin birimindeki görevliyle görüşerek ilacı temin ettiklerini ve ilacın fiyatının arttığını öğrenen Köse, konuşmasını şöyle sürdürdü:

"Tamamı ile daha önce ücretsiz aldığımız ilaca kutu başı fiyat farkı çıktığını üzülerek öğrendik.  Yusuf Buğra şu an 13 yaşında ve 7. Sınıfa gidiyor.  Tedaviye başlamadan önce 72 santimetreydi, ilaçla tedavi sonrası şu an 112 santimetre. Bu ilaç olmazsa milim dahi uzamıyor.  Mehmet Emin de 70 santimetre civarıydı şu an 88 santimetre. 3 yıl tedavi olamadılar. Geride kalan yılların da zaten telafisi yoktur. Belki 10-15 santimetre daha uzayacaklardı. Bu zaten geri gelmeyecek ama bundan sonraki süreçte olsun çocuklarım ve diğer çocukların bu tedaviyi alarak daha iyi seviyelere gelmesini arzu ediyorum. 2012 yılından 2019 yılına kadar bu ilacı kullandık. 2 yaşından sonra bu tedavi başlıyor. Yusuf buğra doğduğunda 3 kilo 850 gram doğdu 50 santimetre boyu vardı, 2 yaşından sonra ancak anlaşılıyor bu hastalık. 2019 yılından 2023`ün ocak ayına kadar kullanamadık desek yeridir ilacı."

"BUNU ÖDEYEBİLECEK BİR AİLENİN OLMADIĞINI DÜŞÜNÜYORUM"

İlacın fiyatı eurodaki kur değerine göre sürekli değişiyor. Önce bize 55 euro fiyat farkı çıktı dediler, sonra 207 euro olarak aldım. En son sipariş verdiğimde 129 euro olarak aldım. Bugün bir aile ile görüştüm aynı hastalıkla mücadele eden 175 euro ödediğini söyledi. Türkiye`deki bu çalışma şartlarında bunu ödeyebilecek bir ailenin olmadığını düşünüyorum. Çocuklarımın ve ailem adına şimdiden sesimizi duyan bütün devlet büyüklerimize, yetkililere, basın mensuplarına teşekkür ediyorum."

Paylaş :
Etiketler :  

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!

  GÜNCEL HABERLER

 
  FLAŞ HABER
   
 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
mersinerji.com © Copyright 2017-2024 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA