BURHAN DEMİRCİOĞLU 

Osmaniye`de yaşayan ve çocuğu SMA hastası olan Bilal Hopurcuoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca`nın SMA gen tedavisinin artık Türkiye`de deneneceği açıklamasında belirsizlikler olduğunu belirterek, “Kampanyamız şu an yükselmesi gerekirken, dolar kurunun artmasından dolayı şu an için geriliyor. Sağlık Bakanımızın açıklamalarından dolayı bunlara da biz sevinemedik.Daha detaylı bir şekilde açıklama yapmalarını kendilerinden rica ediyoruz” dedi. SMA hastaları gönüllüsü Aykut Balcılar ise “Detaylı bir açıklama olmadığı için bu açıklamayı duyan kampanyaya destek veren bağışçılar, sanki ilacın ödeme kapsamına şu an itibarıyla alınmış olduğu düşüncesine kapılıp, kampanyaya olan desteklerini ve bağışlarını kesiyorlar. İnsanlarda yanlış bir algı ve yanlış bir düş ünce uyandırıyor” dedi.

Osmaniye`nin Kadirli ilçesinde 5 aylıkken kızı Sevgi Hopurcuoğlu`na SMA hastası teşhisi konulan Bilal Hopurcuoğlu, Sağlık Bakanı`nın gen tedavisi açıklamasının detaylı anlatılmadığı için kampanyaya zarar verdiğini ifade etti. Baba Hopurcuoğlu şu an 2 yaşındaki kızının tedavisi için toplaması gereken paranın 1 milyon 825 bin dolar olduğunu belirterek, şunları söyledi:

“DOLAR KURUNUN ARTMASINDAN DOLAYI KAMPANYAMIZ GERİLİYOR”

“Kızım şu an 2 yaşında. Kampanyamız yaklaşık 1 seneye yaklaştı. İkinci valilik izni için şu an mücadele ediyorum. Kampanyamız şu an yükselmesi gerekirken, dolar kurunun artmasından dolayı kampanyamız şu an için geriliyor. Sağlık Bakanımızın açıklamalarından dolayı bunlara da biz sevinemedik. Çünkü çok belirsizlik var açıklamalarında. Daha detaylı bir şekilde açıklama yapmalarını kendilerinden rica ediyoruz.”

“İNSANLARDA YANLIŞ ALGI VE YANLIŞ BİR DÜŞÜNCE UYANDIRIYOR”

SMA hastaları gönüllüsü Aykut Balcılar ise şu şekilde konuştu:

“SMA Tip -1 hastası Sevgi Hopurcuoğlu`nun gönüllülerinden bir tanesiyim, gönüllü abilerinden. Şu an Kadirli`deyiz Sevgi`mizin evinde. Bugün Sevgi`mizin doğum günü ama Sevgi`mizin doğum günü olmasıyla beraber buna sevinemiyoruz. Sevinememe nedenimiz, yakın zamanda dolar kurunun yüksek bir hızla artış göstermesi. Bununla beraber dün Sağlık Bakanımız Sayın Fahrettin Koca`nın yapmış olduğu detaylarını vermemiş olduğu bir açıklama. Sayın Bakan açıklamasında gen tedavisinin Türkiye`de uygulamaya alınacağını, bununla beraber İstanbul`da, Türkiye`de nadir hastalıklar üzerine bir hastane kurulacağı bilgisi aktarıldı ama bir belirsizlik var. Bu hastane ne zaman kurulacak? Temeli ne zaman atılacak? Ne zaman bitecek? Gen tedavisi hastanenin bitiminin ardından mı uygulamaya alınacak? Yoksa öncesinden mi uygulamaya alınacak? Bunun gibi birçok belirsizlikler içeriyor. Diğer yandan detaylı bir açıklama olmadığı için, bu haberi duyan, bu açıklamayı duyan kampanyaya destek veren bağışçılar, sanki ilacın ödeme kapsamına şu an itibariyle alınmış olduğu düşüncesine kapılıp, kampanyaya olan desteklerini ve bağışlarını kesiyorlar. İnsanlarda yanlış bir algı ve yanlış bir düşünce uyandırıyor.

“SORULARIMIZIN CEVABINI ALMAMIZ GEREKİYOR”

Biz Sağlık Bakanlığı`ndan bu açıklamaların detaylandırılmasını, hastanenin ne zaman temelinin atılıp ne zaman faaliyete geçeceğini, bu ilacın ne zaman uygulamaya alınacağı ve bu ilacın uygulamaya alınacak olduğu bebek kriterlerinin ne olduğu gibi detaylı bir şekilde açıklama yapılarak önümüzdeki belirsizliklerin kaldırılmasını ve bununla beraber bizim de kampanyayı ilerletmemiz gerekiyor mu yoksa kampanyamız durması mı gerekiyor? Tedaviye girecek miyiz? Girmeyecek miyiz? Bunun gibi soruların cevabını almamız gerekiyor ki, bizde önümüzü görebilelim. Açıklama evet umut verici lakin detaylı olmadığı için sevinemiyoruz. Detaylı olursa en azından yolumuzu görebileceğiz, önümüzü görebileceğiz ve biz de ona göre hareket edebileceğiz.”